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Representación "Títeres de la Luna" de Jorge Márquez, Granada, 30 de Noviembre 2011
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Un año mas nuestra delegación de Granada organiza una obra de teatro benéfica.
En esta ocasión la obra "Títeres de la Luna" de Jorge Márquez.
Lugar : Teatro Isabel la Católica
Día: 30 de noviembre de 2011
Hora: 21 h
Grupo: Fila4.
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Decimotercera reunión de la Red Nacional de Investigación, Barcelona, Octubre 2011
El día 20 de Octubre de 2011, se ha celebrado una nueva reunión en Barcelona, de familias
afectadas por la anemia de Fanconi y representantes de la
Red Nacional. El siguiente enlace corresponde con la agenda :
Reunión 20 de octubre 2.011.
Esta reunión se ha enmarcado dentro de la XXIII Annual Fanconi Anemia Research Fund Scientific Symposium ,que
se celebró en el mismo lugar entre el 20 y 23 de Octubre. El siguiente enlace presenta un documento sobre el desarrollo del evento :
XXIII Simposium FARF.
Representación "Salomé" de Oscar Wilde, Granada, 31 de Octubre 2010
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Pulsar sobre la imagen para ver el programa completo. |
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Duodécima reunión de la Red Nacional de Investigación, Nigrán, Pontevedra, Septiembre 2010
El día 23 de Septiembre de 2010, se ha celebrado una nueva reunión en Nigrán, (Pontevedra), de familias
afectadas por la anemia de Fanconi y representantes de la
Red Nacional. El siguiente enlace corresponde con la agenda que se siguió en esta ocasión :
Reunión 23 de septiembre 2.010.
Quinto Simposiun Nacional sobre la Anemia de Fanconi, Barcelona, 26 y 27 de noviembre de 2007
Durante los días 26 y 27 de noviembre de 2009, se celebró el quinto Simposium Nacional en Barcelona.
En el siguiente enlace se puede acceder a la agenda desarrollada :
Resumen Quinto Simposium.
Representación "El zoo de cristal", Granada, 14 de Octubre 2009
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Pulsar sobre la imagen para ver el programa completo. |
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Participación en la II Marcha de Mujeres, Segovia, 3 de Mayo 2009
Se ha celebrado la anunciada marcha, en la que ha participado nuestra presidenta, y un buen número de
representantes de nuestra asociación, más información :
Campaña publicitaria a favor de AEAF en la Televisión de Córdoba
Nuestra delegación en Córdoba consiguió el apoyo del Instituto Provincial de Bienestar Social de Córdoba, organismo dependiente de
la Excma. Diputación Provincial de Córdoba; para el desarrollo durante el mes de abril de 2009 de una campaña publicitaria en la Televisión Cordobesa
a favor de nuestra asociación.
En este enlace a Yuotube está el spot publicitario que se empleó.
El siguiente enlace corresponde con un documento de vídeo con ese mismo spot:
Pichar aquí para descargar o ver vídeo.
Presentación II Marcha de Mujeres, Segovia, Abril 2009
Nuestra presidenta Alicia de las Heras ha asistido a la rueda de prensa donde se ha presentado
la marcha solidaria que se celebrará el 3 de Mayo de 2009, parte de lo recuadado irá a favor de nuestra asociación.
Más información.
Participación día de las Enfermedades Raras, Barcelona, Febrero 2009
Jornada del Día de las ER, organizada por CIBERER
El 26 de Febrero de 2009,
CIBERER ha organizado una jornada previa a la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras.
Nuestra asociación tuvo una participación activa a través de la Presidenta, Vicepresidente
y representantes de la
Red Nacional
Nota de prensa.
Más información.
Representación "El casamiento de Fígaro", Granada, 29 de Octubre 2008
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Pulsar sobre la imagen para ver el programa completo. |
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Reunión familias AEAF y Red Nacional de Investigación, Madrid, Junio 2008
El 9 de Junio de 2008, se ha celebrado una nueva reunión en Madrid de familias
afectadas por la anemia de Fanconi y representantes de la
Red Nacional. El siguiente enlace corresponde con la agenda que se siguió en esta ocasión :
Reunión 9 de junio 2.008.
Representación "La Señorita Julia", Granada, 5 de Octubre 2007
| Nuestra delegación en Granada consiguió de nuevo llenar con éxito
el teatro municipal "Isabel la Católica", con la represetación
de la obra "La Señorita Julia".
Pulsar sobre los enlaces siguientes para acceder a las referencias aparecidas en la prensa granadina :
Pulsar sobre la imagen para ver el programa completo. |
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Cuarto Simposiun Nacional sobre la Anemia de Fanconi, Santander, 21 y 22 de junio de 2007
Durante los días 21 y 22 de Junio de 2007, se celebró una reunión de familias
afectadas por la anemia de Fanconi en Santander.
En el siguiente enlace se puede acceder a la agenda desarrollada, y a los contenidos de las ponencias que se ofrecieron :
Resumen Cuarto Simposium.
Participación de AEAF en el proyecto FANCOGENE
Genoma España es una fundación estatal promovida por los ministerios de Sanidad y Consumo y de Educación y Ciencia que tiene como objetivo promover a nivel nacional español la investigación genómica y proteómica con el fin de mejorar la salud y calidad de vida de los ciudadanos.
Con fecha 2 de septiembre de 2006, Genoma España publica un anuncio en el BOE , de un "Concurso público para la adjudicación de un proyecto de investigación, desarrollo e innovación de genómica de enfermedades raras", con el objetivo de convocar a Agrupaciones constituidas por entidades públicas o privadas con o sin ánimo de lucro interesadas en cofinanciar junto con Genoma un proyecto de I+D+I de genómica de enfermedades raras, así como por el equipo de investigación que lo ejecutará.
A la Asociación Española para la Anemia de Fanconi se le propuso colaborar con la investigación sobre esta enfermedad, siendo una de las entidades participantes con una aportación económica, y nosotros decidimos aceptar y nos sentimos orgullosos de haberlo hecho ya que aunque suponga un esfuerzo, también es un aliciente y un reto para seguir trabajando.
Y una vez hecha la evaluación de los proyectos presentados, la Agrupación de la que formamos parte, que presentó el proyecto "Aplicaciones de la biología moderna para mejorar el diagnóstico y la terapia de pacientes con mutaciones en los genes de Fanconi/BRCA" denominado FANCOGENE, ha sido seleccionada. Esto supone que contamos con 2.000.000 de euros para que médicos e investigadores trabajen sobre Anemia de Fanconi durante tres años.
Las entidades que invierten en este proyecto y las cantidades que aportan son las siguientes:
| Genoma España... |
600.000 |
| Asociación Española de Anemia de Fanconi... |
150.000 |
| Universidad Autónoma de Barcelona... |
150.000 |
| Pharmamar... |
150.000 |
| Genzyme... |
90.000 |
| Fundación Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III, "CINIO"... |
50.000 |
| Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, "CIBERER", (que aporta en especie)... |
810.000 | .
Gracias a todos ellos por fomentar la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes, porque ya sabemos que para conocer las enfermedades, poder diagnosticarlas, saber como actúan, cuando, por qué, es fundamental la investigación.
Y definitivamente gracias a todas las personas que de alguna manera han tenido algo que ver para que este proyecto se ponga en marcha porque con su ayuda conseguiremos mantener la esperanza.
El siguiente enlace corresponde con un documento de vídeo preparado para la presentación en los medios informativos:
Pichar aquí para descargar o ver vídeo.
Reunión familias AEAF y Red Nacional, Madrid, Marzo 2007
El 16 de Marzo de 2007, se ha celebrado una nueva reunión en Madrid de familias
afectadas por la anemia de Fanconi y representantes de la
Red Nacional. El siguiente enlace corresponde con la agenda que se siguió en esta ocasión :
Reunión 16 de marzo 2.007.
Representación "El café del Liceo", Granada, 20 de Octubre 2006
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Jaime de Armiñán ha cedido generosamente los derechos de autor para que el grupo de teatro "Teatreves" represente su obra
"El café del Liceo" en el teatro municipal "Isabel la Católica" de Granada, el 20 de Octubre de 2006, a las 21 horas; a beneficio de nuestra Asociación.
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Reunión familias AEAF, Madrid, Abril 2006
El 25 de Abril de 2006, se ha celebrado una reunión en Madrid de familias
afectadas por la anemia de Fanconi. El siguiente enlace corresponde con la agenda que se siguió en esta ocasión :
Reunión 25 de abril 2.006.
Representación "Un hombre de suerte", Granada, 14 de Diciembre 2005
| Nuestra delegación en Granada consiguió de nuevo llenar con éxito
el teatro municipal "Isabel la Católica", con la represetación
de la obra "Un hombre de suerte", del dramaturgo José Luis Alonso de Santos.
Pulsar sobre los enlaces siguientes para acceder a las referencias aparecidas en el Ideal de Granada :
Pulsar sobre la imagen para ver el programa completo. |
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Tercer Simposiun Nacional sobre la anemia de Fanconi, Santa Cruz de La Palma, Noviembre 2005
Durante los días 18 y 19 de Noviembre de 2005, se celebró una reunión de familias
afectadas por la anemia de Fanconi en Santa Cruz de La Palma.
En el siguiente enlace se puede acceder a la agenda desarrollada :
Reunión 18-19 de noviembre 2.005.
Como es habitual contamos con la colaboración de la
Red Nacional para la anemia de Fanconi, que ha coordinado el contenido médico de la reunión.
En este Simposiun se realizaron los siguientes reconocimientos :
- Premio a jóvenes investigadores por sus descubrimientos en el campo de la anemia de Fanconi:
Dra. Elsa Callén.
Realizó su doctorado en el Departamento de Genética y Microbiología de
la Universidad Autónoma de Barcelona en el año 2004 con una tesis
doctoral sobre “Genetica y Biología Molecular de la anemia de Fanconi”.
En su trabajo de tesis doctoral investigó numerosos aspectos
relacionados con la biología de la enfermedad y con la caracterización
de las mutaciones presentes en los enfermos españoles que padecen anemia
de Fanconi. También contribuyó decisivamente en la creación del Biobanco
Nacional de Síndromes de Reparación donde se conservan muestras de la
mayoría de los pacientes Fanconi españoles. En la actualidad continua su
formación posdoctoral sobre aspectos básicos relacionados con la
reparación del DNA en el National Institute of Health en Bethesda (EEUU).
Dra. Paula Rio.
Departamento de Hematopoyesis y Terapia Génica del CIEMAT. Realizó su tesis
doctoral en este laboratorio en el año 2002 con una tesis titulada “Terapia
génica de la anemia de Fanconi en un modelo murino”. Durante su estancia
postdoctoral en el Guy's Hospital de Dusseldorf participó en el descubrimiento
de un nuevo gen de Fanconi: El gen FANCJ. En la actualidad continúa sus
trabajos de investigación sobre la función que ejercen los diferentes genes de
Fanconi en la biología celular, y analizando nuevas estrategias para corregir
los defectos de células de pacientes mediante aproximaciones de terapia génica.
- Premio al investigador clínico nacional por su dedicación a la terapia de la anemia de Fanconi:
Dr. Juan José Ortega: Hospital Vall d'Hebrón. Barcelona.
Es referente nacional en el trasplante pediátrico, y ha dedicado a ello su
vida profesional. Ha sido el investigador clínico con mayor experiencia en
el trasplante de pacientes con anemia de Fanconi, y formado una importante
escuela de investigadores clínicos dedicados al trasplante de niños con
cáncer. El Doctor Ortega ha sido uno de los primeros investigadores clínicos
que importó a nuestro país los mejores procedimientos para el trasplante de
enfermos con anemia de Fanconi. Gracias a su labor, numerosos pacientes con
anemia de Fanconi han sido rescatados de su enfermedad hematológica.
- Premio al investigador clínico extranjero por su dedicación a la terapia de la anemia de Fanconi:
Mme. le Prof. Eliane Gluckman: Hospital San Luis. Paris.
“En remerciement pour votre dévouement auprès des malades atteints d'anémie
de Fanconie.”
Investigadora de reconocimiento internacional por sus trabajos en el campo
del trasplante de médula ósea. Fue la primera investigadora que trasplantó
células de sangre del cordón umbilical en un paciente pediátrico;
precisamente un enfermo con anemia de Fanconi. Sus trabajos han facilitado
la creación de los bancos de sangre de cordón umbilical, gracias a los
cuales miles de enfermos que antes no podían ser sometidos a trasplante,
pueden recibir ahora este tipo de células. Es referencia internacional en el
trasplante de pacientes con anemia de Fanconi, habiendo colaborado muy
activamente con los clínicos españoles para el trasplante de nuestros
pacientes.
Pulsar en el título para visualizar un resumen de cada ponencia () :
Reunión familias AEAF, Madrid, Abril 2005
El 15 de Abril de 2005, se ha celebrado una reunión en Madrid de familias
afectadas por la anemia de Fanconi.
Como siempre, este tipo de eventos sirven de
acercamiento, de apoyo y divulgación del estado de la Asociación.
El siguiente enlace corresponde con la agenda que se siguió en esta ocasión :
Reunión 15 de abril 2.005.
En la primera parte de la jornada, se compartieron experiencias de profunda sensibilidad: una persona que había donado sus células a su propio hermano, la experiencia de una familia cuya niña de 9 años
había recibido un transplante hace un año, con los momentos de angustia, de desesperanza, de duda, que afortunadamente se han convertido
en alegria ya que está empezando a retirarse el tratamiento post transplante; un hecho muy significativo ya que se trató del primer
transplante de médula realizado en el hospital del Niño Jesús de Madrid a un enfermo de anemia de Fanconi, de donante no emparentado.
Las sensaciones de otra familia que ha decidio viajar a Chicago, para someterse al tratamiento del diagnóstico genético preimplantacional.
Por la tarde, contamos con la intervención de la doctora Silvia de Sanjosé, del instituto oncológico catalán, que habló sobre la relevancia
de la infección por virus papiloma en cáncer ginecológico de cabeza y cuello, la doctora Silvia nos ha enviado un documento con el resumen de
lo que expuso, para que lo ofrezcamos en nuestra web, en este enlace se puede acceder a el :
Relevancia de la infección por VPH.
Por último, los doctores Juan Antonio Bueren y Jordi Surrallés, investigadores que forman parte de la
Red Nacional para la anemia de Fanconi, repartieron a las familias una guía básica para el diagnóstico y seguimiento de pacientes con
anemia de Fanconi. Se puede acceder a este documento desde la página de publicaciones de la Red, en el siguiente enlace :
Publicaciones de la Red Nacional para la anemia de Fanconi.
Actuación mago Masedo, Prádena-Segovia, Abril 2005
| Cerca de trescientas personas acudieron a la actuación
totalmente benéfica del Mago Masedo en el gimnasio municipal de la
localidad de Prádena (Segovia).
Pulsar sobre el cartel para obtener una imagen mayor. |
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El trabajo de la
organización, mereció la pena, la Fila Cero ayudó a incrementar la
recaudación, el público se divirtió y nuestra Asociación es un poco mas
conocida.
La prensa provincial se hizo eco del evento, pulsar sobre los enlaces
para acceder a sendos artículos aparecidos en el Adelantado de Segovia :
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Representación "Anillos para una dama", Granada, Diciembre 2004
| Nuestra delegación en Granada consiguió llenar con éxito
el teatro municipal "Isabel la Católica", con la represetación
de la obra "Anillos para una dama", del dramaturgo Antonio Gala.
Éxito de público, de recaudación y de divulgación del trabajo y
finalidad de nuestra Asociación.
Queremos manifestar nuestro más sincero agradecimiento al grupo teatral "Patio del Realejo", que ofreció desinteresadamente su trabajo,
al propio Antonio Gala, quién respondió a nuestra solicitud concendiendo el permiso y donando generosamente los derechos de representación,
y al Excelentísimo Ayuntamiento de Granada que cedió el emblemático teatro "Isabel la Católica".
Pulsar sobre el cartel para obtener una imagen mayor. |
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Reunión familias AEAF, Madrid, Octubre 2004
Organizada por los doctores Juan Antonio Bueren y Jordi Surrallés, se celebró una reunión en el CIEMAT que sirvió para la aproximación y
cambio de impresiones entre las familias, ya que no se presentan demasiadas oportunidades dada la dispersión por la geografía nacional.
Nuestra delegación en Granada asistió al Congreso Hematológico celebrado en aquella capital la semana anterior, donde entre figuras de la talla de Bernat Soria
compartió mesa redonda en la que se comentaron diversos aspectos del estado actual de la investigación con células madre y sus posibilidades futuras.
Se presentó el proyecto de una familia afectada, y su decisión de viajar a Bruselas para realizar el tratamiento a su hija, acordando la apertura de la cuenta
en el BBVA 0182 5960 43 020 1582198, con titularidad de la Asociación Española de anemia de Fanconi, que se empleará exclusivamente para canalizar fondos que costearán
ese viaje a Bruselas y su tratamiento.
En esta reunión se repartieron también las participaciones de lotería que cada familia había previsto distribuir. En el año 2.004 se
realizaron participaciones de 6.000 euros de lotería de Navidad, se vendieron todas, como era de esperar. Es una actividad que seguramente repetiremos
en más ocasiones.
Tras el almuerzo que ofreció el CIEMAT a los asistentes a esta reunión, intervinieron los doctores Julio Martí del Instituto Valenciano de Infertilidad y Anna Veiga del Instituto Dexeus de Barcelona,
que explicaron con todo detalle en qué consiste el proceso del Diagnóstico Genético Preimplantacional. En el siguiente enlace está
disponible la nota preparada por el Dr. Surrallés al respecto :
Guía Básica para el diagnostico Genético Preimplantacional.
A continuación, los doctores Bueren y Surrallés, trataron sobre el tratamiento, protocolo y hospitales para la atención de adultos.
En principio se ha considerado que el protocolo que van a elaborar se distribuya entre los familiares para que se acuda con el al hospital
como medida mas rápida y práctica que su distribución directa por los hospitales.
Además, se va a trabajar para conseguir el objetivo de que uno o más hospitales del país se responsabilicen del
transplante de médula para pacientes adultos de anemia de Fanconi, dadas las peculiaridades de su protocolo, tal y como
ya ocurre con los niños.
Nuestra delegación en Pontevedra anuncia una reunión próxima con la Ministra de Sanidad Elena Salgado, para comentar acerca
de la legalización del Diagnóstico Genético Preimplantacional y en general la necesidad de avanzar en la Terapia Génica.
Simposium anemia de Fanconi, Barcelona Noviembre 2003
Cerca de un centenar de asistentes a la reunión. Presentación en sociedad de nuestra Asociación.
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