¿ Para qué la Asociación Española de la Anemia de Fanconi ?

    Objetivos institucionales de la Asociación.

El diagnóstico inicial de Anemia de Fanconi causa shock, desconcierto, negación, rabia y sentimiento de impotencia en la familia afectada.  Es perfectamente comprensible y por este motivo, porque conocemos la tragedia que esto significa, se acaba de crear la Asociación Española de Anemia de Fanconi, para que sepáis que no estáis solos y para ofreceros toda la información y todo el apoyo de que seamos capaces. Sabemos que en principio os sentiréis perdidos y desconsolados y que tendréis que tomaros vuestro tiempo para asimilar esta tremenda situación, pero necesitaréis de toda vuestra fuerza y vuestro ánimo para afrontar las difíciles y valerosas decisiones que habréis de ir tomando a lo largo de este camino. Creemos sinceramente que debemos estar en contacto y que si estamos juntos nos será más fácil encontrar los recursos tanto económicos como logísticos que todos necesitamos.

Debéis saber que en España hay un gran equipo de médicos y científicos unidos en el empeño de la lucha contra esta enfermedad. El Grupo español para el estudio y tratamiento de la Anemia de Fanconi publicó en Noviembre de 2002 su primer Boletín Informativo para Especialistas y Familiares de Pacientes promovido por el Ciemat, la Fundación Marcelino Botín y la Universidad Autónoma de Barcelona.

Nuestra experiencia también nos indica que a partir del diagnóstico se produce una necesidad enorme de información sobre la enfermedad. Hemos tratado de incluir en este espacio la que creemos de interés, en un lenguaje comprensible para nosotros. Además podréis encontrar enlaces con páginas distintas organizaciones que, de un modo u otro, están relacionadas con la Anemia de Fanconi, como la Fundación José Carreras para la lucha contra la leucemia, la Fundación Marcelino Botín ó el CIEMAT. 

Esperamos que os sirva de ayuda.

Objetivos.

La Asociación Española de la Anemia de Fanconi tiene como fines :

• Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones , y en especial, por aquellos cuyos fines tengan relación con las necesidades de las personas afectadas por Anemia de Fanconi, de sus problemas , tanto desde el punto de vista médico-sanitario como social, educativo y profesional, fomentando las acciones y medidas procedentes para su mas adecuado tratamiento.
• Promover la afiliación a la Asociación de las personas con deficiencias en los factores hematológicos, así como de los posibles transmisores, procurando un control desde el punto de vista de los descendientes.
• Preocuparse por la adecuada educación de los afectados y sus familias, con respecto a la prevención y tratamiento de los enfermos y de su capacitación social, educativa y profesional.
• Realizar gestiones conducentes a obtener la colaboración hacia los fines de la Asociación de los servicios médicos especializados, centros de enseñanza y formación profesional, organismos e instituciones, empresas y, en general cuantas entidades puedan estar relacionadas con los afectados de esta enfermedad.
• Realizar acciones para la divulgación de la información sobre la Anemia de Fanconi, dirigidas a toda la sociedad, fomentando así mismo programas de investigación y perfeccionamiento.
• Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambios de información y experiencias con las entidades o asociaciones nacionales y extranjeras con finalidades semejantes a las de esta Asociación.
• Apoyo social y psicológico a las personas afectadas por la enfermedad y a sus familiares.